3岁女儿患罕见疾病无法进食 父亲嘴对嘴喂食
虽然罕见,但有治疗的希望 近日,在好心人的帮助下,王志华和女儿第三次走进了山西省儿童医院。心胸外科副主任医师陈瑞说,他们初步考虑孩子身患“贲门失弛缓症”,虽然发病率不高,但却有治疗的希望,“食道和胃交界处有个贲门,但她的贲门四周肌肉肥厚,食物堵在食道里进不了胃,导致现在重度营养不良。先给孩子补充营养,然后再考虑手术。” 现在小可然的嘴里、鼻子里,都插着管子,其中鼻子里的管子直通胃,用来输营养液,而嘴里的管子插到食道里用来抽痰。她时不时就偎依在爸爸怀里,搂住爸爸的脖子亲亲。 虽然现在直接用管子输送营养液,但小可然特别希望“过嘴”,品尝下味道。奶粉冲好后,她用小手紧抓住碗和勺子就开始“狼吞虎咽”,最后端起碗扬起脖子喝个精光。小嘴吧嗒吧嗒,亲亲好心人送的熊宝宝,又伴随“大黄鸭”的音乐做跳舞状,而她却不知道,刚才自己喝下去的奶粉都顺着嘴里的管子流了出来。 “吃不下东西,现在只有7公斤。”60岁的奶奶赵彩鱼一转脸,眼泪流了出来。小可然察觉到奶奶的情绪,懂事地拉了拉赵彩鱼的衣袖,艰难地说出“奶奶不哭”。 赵彩鱼说,由于平躺下来食物就往外溢,为了让孙女睡个好觉,自己就靠在床头,让孙女坐在自己腿上睡觉。“我一动她就醒了,为了让她多睡会儿,我每晚睡眠不足3小时。”常年患心脏病的她,只能白天忙里偷闲睡一会儿。
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责任编辑:张世豪